희귀질환자 의료비지원

지원 대상 및 기준

대상

  • 건강보험가입자 : 산정특례 등록자된 자에 한하여 환자가구 및 부양의무자가구의 소득/재산기준 적합자
  • 의료급여수급권자, 차상위 본인부담경감대상자

지원개시일

'지원신청일'이 '지원개시일'이며, '지원신청일' 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음

지원조건 및 범위

지원조건 및 범위 - 지원 내역, 지원 범위, 지원 대상, 지원 조건
지원 내역 지원 범위 지원 대상 지원 조건
① 요양급여 본인부담금 ① -1 진료비
  • 해당질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인 부담금
1,338개 질환자
  • 소득 및 재산 조사 기준 만족자
① -2 만성신장병 요양비
  • 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액
투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록 장애인’에 한함
  • 소득 및 재산 조사 기준 만족자
① -3 보조기기 구입비
  • 요양급여분의 본인 부담금
96개 질환자
  • 소득 및 재산 조사 기준 만족자로서 장애인등록자
① -4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
  • 요양급여분의 본인 부담금
106개 질환자
  • 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침 유발기 대여료를 지원 받는 대상자
② 간병비
  • 월 30만원
100개 질환자
  • 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상
간병비장애정도 의학적 기준

만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능

③ 특수식이 구입비
  • 특수조제분유: 연간 360만원 이내
  • 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내
28개 질환자
  • 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세이상

만 19세 미만 생일이 속한 달 까지는 선천성대사이상 검사 및 환아관리지원사업에서 지원 가능

  • 옥수수전분: 연간 168만원 이내
9개 질환자
  • 소득 및 재산조사 기준 만족자>br />(만 18세 미만 소아청소년은 소득재산 조사 면제)

2025년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
소득기준 - 가구규모 1인~7인 순으로 내용을 제공하는 표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준
(120%)
3,348,818 5,505,721 7,035,494 8,536,882 9,951,469 11,290,727 12,583,799
4대질환
(160%)
3,827,221 6,292,253 8,040,565 9,756,437 11,373,107 12,903,688 14,381,485

강조 24개 중증난치질환: 희귀질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)

강조 4대질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
소득기준 - 가구규모 1인~7인 순으로 내용을 제공하는 표
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준
(120%)
4,784,026 7,865,316 10,050,706 12,195,546 14,216,384 16,129,610 17,976,856
4대질환
(160%)
5,740,831 9,438,379 12,060,847 14,634,655 17,059,661 19,355,532 21,572,227

강조24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

강조4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 :원)
의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표 - 가구 규모 / 지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 정보제공
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 365,834,892 410,170,000 441,614,460 472,475,468 501,552,302 529,080,719 555,659,784
경기 308,834,892 353,170,000 384,614,460 415,475,468 444,552,302 472,080,719 498,659,784
광역∙세종∙창원 299,834,892 344,170,000 375,614,460 406,475,468 435,552,302 463,080,719 489,659,784
기타 227,834,892 272,170,000 303,614,460 334,475,468 363,552,302 391,080,719 417,659,784
4대 질환 서울 1,219,449,640 1,367,233,333 1,472,048,201 1,574,918,225 1,671,841,007 1,763,602,398 1,852,199,281
경기 1,029,449,640 1,177,233,333 1,282,048,201 1,384,918,225 1,481,841,007 1,573,602,398 1,662,199,281
광역∙세종∙창원 999,449,640 1,147,233,333 1,252,048,201 1,354,918,225 1,451,841,007 1,543,602,398 1,632,199,281
기타 759,449,640 907,233,333 1,012,048,201 1,114,918,225 1,211,841,007 1,303,602,398 1,392,199,281

강조24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

강조4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2025년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표 - 가구 규모 / 지역, 1인, 2인, 3인, 4인, 5인, 6인, 7인 정보제공
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환 서울 609,724,820 683,616,667 736,024,101 787,459,113 835,920,504 881,801,199 926,099,640
경기 514,724,820 588,616,667 641,024,101 692,459,113 740,920,504 786,801,199 831,099,640
광역∙세종∙창원 499,724,820 573,616,667 626,024,101 677,459,113 725,920,504 771,801,199 816,099,640
기타 379,724,820 453,616,667 506,024,101 557,459,113 605,920,504 651,801,199 696,099,640
4대질환 서울 1,463,339,568 1,640,680,00 1,766,457,842 1,889,901,871 2,006,209,209 2,116,322,878 2,222,639,137
경기 1,235,339,568 1,412,680,000 1,538,457,842 1,661,901,871 1,778,209,209 1,888,322,878 1,994,639,137
광역∙세종∙창원 1,199,339,568 1,376,680,000 1,502,457,842 1,625,901,871 1,742,209,209 1,852,322,878 1,958,639,137
기타 911,339,568 1,088,680,000 1,214,457,842 1,337,901,871 1,454,209,209 1,564,332,878 1,670,639,137

강조24개 중증난치질환 : 희귀질환 기준 적용

강조4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

신청 및 구비서류

신청 및 구비서류 - 구분, 신청서식, 구비서류 정보제공
구분 신청서식 구비서류
환자가구
  1. 희귀질환자 의료비 지원 신청서
  2. 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서
  3. 금융정보 등 제공동의서
  4. 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보처리 동의서(환자용)
  5. 소득재산정보 제공 동의서
  1. 진단서(3개월 이내 발급)
  2. 장애정도 확인 서류 사본
  3. 가족관계증명서(3개월 이내 발급)환자 기준으로 제출
  4. 임대차계약서, 사용대차확인서
  5. 자동차보험계약서
  6. 지원대상자 통장 사본

    강조서류는 해당자에 한해 제출 함

부양 의무자 가구
  1. 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산신고서
  2. 금융정보 등 제공동의서
  3. 소득재산정보 제공 동의서
  1. 가족관계증명서(3개월 이내 발급) 부양의무자 기준으로 제출
  2. 임대차계약서
  3. 자동차보험계약서

    강조서류는 해당자에 한해 제출 함

별지서식

관련 사이트

2025년 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환

2025년 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 다운로드
문의전화
보건민원팀031) 389-4974
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